В последний день зимы в мире отмечается День редких заболеваний
Его цель — привлечь внимание к проблемам пациентов с орфанными заболеваниями, лечение которых является одним из самых дорогостоящих в мире.
Сегодня в Ленинградской области проживает 210 детей с редкими заболеваниями, из них 76 маленьких пациентов страдают угрожающим жизни прогрессирующим недугом, — говорится в справке комитета по здравоохранению Ленинградской области.
Лечение детей с редкими заболеваниями финансируется за счет областного, федерального бюджета, и фонда «Круг добра». Стоимость лечения таких недугов может составлять десятки миллионов рублей, — отмечают в ведомстве.
Напомним, фонд «Круг добра» начал свою работу в 2021 году по инициативе Президента РФ Владимира Путина для помощи в лечение детей с редкими заболеваниями. Фонд помогает организовать лечение детей за рубежом, обеспечить необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями и средствами реабилитации. В данный момент помощь фонда получают 30 детей из Ленинградской области и еще 15 заявок находятся на рассмотрении. В основном, подопечные фонда — дети со спинально мышечной атрофией и мукополисахаридозом. Стоимость лечения одного такого пациента в год составляет порядка 18-20 миллионов рублей.
С целью раннего выявления редких заболеваний у новорожденных в 47 регионе с 1 января 2023 года проводится расширенный неонатальный скрининг. За полтора месяца уже обследовано более 1400 детей. В группе риска оказалось 2% новорожденных.
