Специалисты Детского хосписа Ленобласти оказывают выездную патронажную паллиативную помощь
Детский хоспис Ленинградской области с 2018 года оказывает паллиативную медицинскую помощь, качественно улучшая жизнь детей, имеющих тяжелые диагнозы. На сегодня подопечными хосписа являются более 300 детей.
Бригада выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи областного детского хосписа, находящегося в посёлке Токсово, спешит в Выборг. Сегодня медсестра Светлана Лимонова побывала уже в восьми семьях. Но на лице ни следа усталости. Ведь в этой квартире её ждут добрые знакомые – Мирослав, которому скоро исполнится 8 лет, и его мама Татьяна.
Мирослав с рождения развивался медленнее сверстников. Мама водила его по врачам, но те только разводили руками. Точного диагноза пока так не поставили. Генетики за ним наблюдают. Подозревают одну из форм хромосомной мутации.
Я изначально настроилась на то, что он не такой, как все. Значит это наша жизнь. Хоспис нас нашёл сам, через поликлинику. Они ребёнка посадили и поставили. До этого мы лежали. Хоспис появился в нашей жизни в самый, наверное, тяжёлый для меня момент. У меня ушла мама в ноябре 2020 года. А в мае 2021-го в нашей жизни появился хоспис, который до сих пор нас не покидает. Это было первое место, где мне стали отвечать на вопросы, — ТАТЬЯНА ТИМОФЕЕВА, МАМА ПОДОПЕЧНОГО ДЕТСКОГО ХОСПИСА.
Не только отвечали на вопросы, но и обеспечили необходимыми техническими средствами и приспособлениями. В их числе вертикализатор, ходунки, адаптированная коляска. Дважды в год мама с Мирославом ездят в хоспис на абилитацию. Так называется процесс формирования новых навыков. Для Татьяны это ещё и своего рода психологическая разгрузка.
Когда ты один, никому не нужный, и оказываешься в месте, где тебя рады видеть, это очень многого стоит. Мы отдыхали душой. При этом делали что-то с Мирославом, чтобы он развивался. Я с удовольствием сама езжу. Там бассейн, массажное кресло, мастер-классы, которые позволяют развеяться, отвлечься. Это совершенно бесплатно. Мы едем от поликлиники. Нам дают направление, мы сдаём анализы… Теперь мы едем туда как домой, — ТАТЬЯНА ТИМОФЕЕВА, МАМА ПОДОПЕЧНОГО ДЕТСКОГО ХОСПИСА.
Вне стационара за Мирославом, как и за другими подопечными детского хосписа, наблюдают специалисты выездных бригад. Пять дней в неделю две машины колесят по всем районам Ленобласти. Основная задача – создать на дому все условия для жизни ребёнка с тяжёлым, неизлечимым заболеванием. Провести необходимые манипуляции, проконсультировать родителей. Медики для многих семей стали практически родными людьми, которые поддержат в трудную минуту и порадуются успехам детей.
Сегодня областной детский хоспис – это единственное учреждение, оказывающее выездную патронажную паллиативную помощь в 47 регионе.
Я очень люблю эту работу. Я пришла сюда целенаправленно, в паллиативную помощь. Мне было важно оказаться с теми детьми, которые нуждаются в ней больше всего. Не всегда диагноз с тяжёлыми ментальными осложнениями — это тот случай, когда невозможно ничего сделать. Это совсем не так! Я понимаю свою значимость в этом как нигде. Зачастую после тяжёлого дня, даже 8-10 выездов бывает, ты чувствуешь себя настолько окрылённой тем, что ты смог донести до родителей. И видишь радостные глаза мам, ушедшую тревожность… Мы смогли переключить эту семью немножечко в другое направление. Это уже большое счастье, — ЕЛЕНА ЧЕСНОВСКАЯ, ЗАВЕДУЮЩАЯ ОТДЕЛЕНИЕМ ВЫЕЗДНОЙ ПАЛЛИАТИВНОЙ СЛУЖБЫ ДЕТСКОГО ХОСПИСА ЛЕНИНГРАДСКОЙ ОБЛАСТИ.
В этих стенах слово «счастье» звучит чаще, чем можно подумать. А слово «хоспис» заменяют на более тёплое – «дом». Действительно, комнаты, в которых находятся семьи, не выглядят как палаты. Здесь отсутствует больничный запах. Уют постарались создать на каждом сантиметре пространства.
Елена с дочерью Аней из Выборгского района впервые стали подопечными этого большого дома примерно 3 года назад, после сложнейшей пневмонии.
Она была намного меньше 2 года назад, крошечка. Здесь мы после больницы реабилитировались. Я реабилитировалась, потому что это очень тяжело. Огромный стресс, когда ребёнок в реанимации и на угрозе жизни и смерти. Анюта здесь реабилитировалась. Нас всем обеспечили, помогали. Оборудованием обеспечили. С этим оборудованием мы потом поехали домой, когда уже окрепли, — МАМА ПОДОПЕЧНОГО ДЕТСКОГО ХОСПИСА.
У Анечки — нестандартная структура головного мозга. Вопреки прогнозам врачей она сама появилась на свет. И впоследствии неоднократно доказывала, что обладает огромным желанием жить.
Вообще на планете на тот момент, когда родилась Анюта, 2019-й год, был один такой ребёнок, в Великобритании, с точно таким же диагнозом. На стадии ИВЛ мы оказались в марте этого года. Второй раз была сильнейшая пневмония. Но это в связи с её менее подвижным образом жизни… У неё зондовое питание на данный момент, чтобы не было заброса в лёгкие, — МАМА ПОДОПЕЧНОГО ДЕТСКОГО ХОСПИСА.
После пребывания в хосписе состояние Ани становится более стабильным. Она даже начинает улыбаться. Улыбкой девочка одарила и нашу съёмочную группу.
В учреждении всё оборудовано таким образом, чтобы было комфортно и пациентам, и их помощникам. В том числе санитарные комнаты.
Всё оснащено и оборудовано специальными средствами, чтобы было максимально комфортно и ребёнку, и ухаживающему.
Директор Валерия Товпыга рассказывает, что учреждение является первопроходцем во многих вопросах оказания специализированной паллиативной помощи детям. Хотя и открылось всего 7 лет назад, при соборе святого архистратига божия Михаила в поселке Токсово Всеволожского района.
В 2022-м хоспис начал принимать малышей в возрасте до 1 года, нуждающихся в искусственной вентиляции лёгких. Тогда это было на грани фантастики.
Мы стали забирать их из реанимационных отделений межрайонных больниц, нашей областной больницы, федеральных центров. Переводить их в хоспис, Выдавать оборудование. Мы один из первых регионов, кто стал реализовывать это право. И все наши дети обеспечены на дому необходимым для них медицинским оборудованием и расходными материалами. Обучаем родителей уходу, работе с этим портативным оборудованием, — ВАЛЕРИЯ ТОВПЫГА, ДИРЕКТОР ДЕТСКОГО ХОСПИСА ЛЕНИНГРАДСКОЙ ОБЛАСТИ.
Цель такого смелого шага – объединить семьи и дать ребёнку жить настолько полной жизнью, насколько это возможно в его ситуации. Ведь бывали случаи, когда младенец, нуждающийся в кислородотерапии, проводил в реанимации по полгода. Родители могли видеть его лишь несколько раз в неделю.
Сегодня здесь таких 5 коек. Ещё 25 – в отделении паллиативной помощи. А вместе с подопечными на дому сотрудники хосписа наблюдают более 300 детей с заболеваниями нервной системы, злокачественными новообразованиями, генетическими заболеваниями, состояниями, связанными с метаболическими нарушениями. Помимо медицинских манипуляций с детьми занимаются тренер по плаванию, инструктор лечебной физкультуры, психолог, организуют мастер-классы.
В этом доме всегда относятся с уважением к ребёнку и его семье. У каждого специалиста большое сердце и солидный профессиональный багаж, отмечает Валерия Товпыга. Кстати, для персонала тоже есть места релаксации. Ведь какими бы сильными ни казались эти ангелы-хранители, они тоже люди.
Все люди, которые приходят сюда работать, это однозначно неформальный подход. Это немножко про другое. Это служение. Мы здесь служим, — ВАЛЕРИЯ ТОВПЫГА, ДИРЕКТОР ДЕТСКОГО ХОСПИСА ЛЕНИНГРАДСКОЙ ОБЛАСТИ.
Хоспис – это маленькая жизнь. Как и в любой другой жизни, в нём есть место празднику. Сегодня устроить его помог певец Максим Леонидов, — ЛЮДМИЛА ПЕРМИНОВА, КОРРЕСПОНДЕНТ.
Максим Леонидов здесь не впервые. Творческие встречи с подопечными детского хосписа накануне Нового года стали доброй традицией.
Я такие встречи поддерживаю всегда, потому что есть потребность делать что-то хорошее. Кроме самих детей есть ещё родители, которым, безусловно, нужна поддержка, — МАКСИМ ЛЕОНИДОВ, МУЗЫКАНТ, ПЕВЕЦ, АКТЁР.
Вот так, при поддержке регионального правительства, неравнодушных людей, небесного покровителя святого Михаила коллективу детского хосписа Ленинградской области порой удаётся совершать настоящие чудеса. Присоединиться к числу волшебников можете и вы, сканировав QR-код и переведя пожертвование на новогодние подарки для маленьких пациентов.
У ребёнка такая жизнь. Вот он такой, и ничего не поменяется. И пускай его детство будет настоящим. Пускай оно будет, — ВАЛЕРИЯ ТОВПЫГА, ДИРЕКТОР ДЕТСКОГО ХОСПИСА ЛЕНИНГРАДСКОЙ ОБЛАСТИ.
